Un bébé naît sans peau, sous surveillance les médecins tentent de comprendre sa maladie

Cela fait maintenant quatre mois que Ja’bari Grey se bat pour rester en vie. Ce bébé est né le 1er janvier 2019 dans la clinique de San Antonio, devant un personnel médical médusé de voir qu’il n’a pas de peau, si ce n’est au niveau du visage et des jambes.

Un bébé naît sans peau, dans un état stable mais pas sorti d’affaire: les médecins se bousculent pour comprendre sa maladie
GoFundMe

Priscilla Maldonado a pourtant vécu une grossesse sans pépin et c’est au moment de l’accouchement que les parents et les médecins ont découvert que le bébé ne possédait pas d’enveloppe. Entre la vie et la mort, l’enfant a été transféré à l’hôpital pour enfants du Texas, où il a vécu une longue série de greffes de peau. Les médecins lui ont diagnostiqué une aplasia cutis, une maladie rare qui correspond à une absence congénitale et visible de zone de peau sur des surfaces plus ou moins étendues.

Ja’bari Grey a vécu ses quatre premiers mois à l’hôpital, soigné avec des analgésiques et recouvert de pansements, alimenté par un tube inséré dans ses voies nasales. Sa maman explique qu’elle n’a pu le tenir que deux fois dans ses bras. Les médecins cherchent la réponse à cette maladie dans la génétique, les parents passent donc de nombreux tests actuellement. Il semblerait qu’il s’agisse d’épidermolyse bulleuse, une maladie génétique pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif, mais qui peut être traitée par des médicaments.

« Nous devons attendre deux à trois semaines pour savoir s’il s’agit bien de cette maladie », poursuit la maman. Si dans un premier temps, les médecins ont indiqué à ces parents que l’assurance ne couvrirait pas le transfert de l’enfant, ils ont changé d’avis après que les médias se sont emparés de l’affaire. Un ministre serait d’ailleurs intervenu en faveur du couple, qui a désormais le soutien financier nécessaire pour assumer ces soins.

Une page GoFundMe a également déjà été créée, permettant au couple de récolter près de 55.000 euros.

Source : SUDINFO.BE

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