«Mon opération a un coût de 30.000 euros»: Chloé-Andréa, 25 ans, est atteinte de deux maladies rares et a besoin d’une opération pour rester en vie -

«Mon opération a un coût de 30.000 euros»: Chloé-Andréa, 25 ans, est atteinte de deux maladies rares et a besoin d’une opération pour rester en vie

Atteinte du Syndrome d’Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) et d’un Syndrome d’Aspirine Like (maladie hémorragique rare), Chloé-Andréa se bat pour la vie et pour continuer de vivre.

«Mon opération a un coût de 30.000 euros»: Chloé-Andréa, 25 ans, est atteinte de deux maladies rares et a besoin d’une opération pour rester en vie

Capture Leetchi

À 25 ans, Chloé-Andréa lance un appel à l’aide. La jeune française, qui habite Le Mans, est atteinte de deux maladies rares, comme elle le confie sur sa cagnotte Leetchi : un Syndrome d’Ehlers Danlos (tissus conjonctifs) et un Syndrome d’Aspirine Like (maladie hémorragique rare).

« Je suis subitement tombée malade en janvier 2018 (douleurs à l’estomac, essoufflements importants, tachycardie, impossibilité à m’alimenter), où l’on m’avait diagnostiqué rapidement une atteinte vasculaire digestive appeler le Syndrome du ligament arqué médian, avec un rétrécissement de l’artère cœliaque et un rétrécissement de l’artère mésentérique supérieur aussi importante qui m’a fallu prendre rapidement une décision chirurgicale pour une ouverture abdominale très risquée en vue de mes pathologies déjà existantes, où mes chances de décès étaient de 1 sur 2 », explique Chloé Andréa

Si elle a survécu à cette opération, la jeune femme a cependant continué à être malade. Incapable de s’alimenter, elle a perdu en 9 mois près de 20 kilos. Diminuée physiquement et toujours malade, elle se fait poser un stent dans l’artère coeliaque en novembre 2018. « Avec le temps j’ai développé également d’autres symptômes, aujourd’hui ils sont ainsi : digestifs (reflux, nausées, vomissements, diarrhées chroniques), d’autres douleurs importantes (estomac, dos, ovaire gauche, hanches, jambes, poitrine.), troubles urinaires, vertiges/étourdissements, essoufflements, fièvre, fatigue importante, dénutrition, perte de poids sévère (27 kilos) », ajoute-t-elle.

Toujours incapable de s’alimenter, Chloé-Andréa se fait placer une nutrition entérale via une sonde avant d’être diagnostiquée d’une « gastroparésie sévère (un trouble fonctionnel digestif, généralement chronique, caractérisé par un ralentissement de la vidange de l’estomac) ».

Une situation délicate qui pousse aujourd’hui la jeune femme à se tourner vers l’étranger pour trouver des réponses et surtout des solutions à ses nombreux problèmes de santé. « En janvier 2020 je décide de partir pour l’Allemagne, rencontrer l’un des plus grands professeurs des compressions d’origines vasculaires », explique-t-elle. Et ce qui lui annonce n’augure rien de bon, comme elle le relate.

«1. Syndrome de Congestion pelvienne : Qui est une accumulation de sang dans les veines du pelvis, qui se dilatent et prennent l’aspect sinueux appelées varices pelviennes.

2. Syndrome de May-Thurner / Cockett’s : Compression de la veine iliaque inférieure.

3. Compression de la veine cave inférieure.

4. Stent insuffisant du tronc cœliaque avec accélération pertinente du flux à l’origine de l’artère cœliaque. Avec également soit des nerfs restants autour de l’artère qui la comprime ou des tissus cicatriciels qui se sont formés autour de l’artère la comprimant également.

5.Syndrome de casse noisette / Nutcracker : Compression sévère de la veine rénale gauche.

6. Syndrome de Wilkie grave : Qui est une compression du duodénum causée par le manque d’espace entre l’artère mésentérique supérieure et l’aorte où mon espace restant est seulement de 3mm (une cause également responsable du fait que je ne puisse pas m’alimenter, sur les images rien n’arrive à passer dans mon duodénum, ni même un verre d’eau, cela remonte automatiquement vers mon estomac) »

Pour Chloé-Andréa, la seule chance de guérir et de survivre passe par une opération. « Une chirurgie très lourde, réalisable en Allemagne ». Une opération qui a cependant un coût : 30.000 euros. C’est pour cela qu’elle lance aujourd’hui une collecte de dons, car « cette chirurgie est ma seule chance de rester en vie, de pouvoir m’en sortir, de vivre et de pouvoir un jour réapprendre à nouveau à m’alimenter. »

Source : SUDINFO.BE

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